EMAN og NKSD i samarbeid med NorPreM organiserer et  nasjonalt dagsmøte for pasientorganisasjoner og fagpersoner. Formålet med møtet er å skape en felles forståelse mellom fagmiljøer som leverer presisjonsmedisin for sjeldne sykdommer og pasientorganisasjoner. Det skal være en arena for forstå  - prosesser, roller og utfordringer med innføring av ny presisjonsbehandling innen sjelden feltet. Arrangementet skal bidra til å øke pasientorganisasjonenes kunnskap om presisjonsmedisin, og i andre rekke bidra til økt helsekompetanse hos pasienter og brukere.